Você sabe o que é uma doença autoimune?
De forma bem simples: é quando por algum motivo desconhecido
o corpo não reconhece partes dele mesmo e “se” ataca.
Há alguns anos eu tenho passado por um problema assim. Após
uma verdadeira romaria por consultórios de diversas especialidades, inúmeros
exames de todo tipo que se possa imaginar, o diagnóstico é sempre o mesmo... Ninguém
sabe exatamente o que é, nem dizer a causa, muito menos qual a cura!
Na falta de definição exata para meu problema, os médicos
entraram em um consenso e optaram por definir que eu tenho Hidradenite
Supurativa, mas de uma forma que não podem explicar, já que minhas inflamações
ocorrem também em partes que normalmente a Hidradenite não aconteceria... É uma
doença horrorosa e mal explicada, mas sobre isso falaremos em outro post.
Enfim, nenhum deles me afirmou categoricamente o que eu
tenho, pois dizem que tenho sintomas de diferentes patologias, mas nenhum exame
dá nada! É isso mesmo! Todos os meus exames aparecem 100% normais, alguém me
explica???? O meu tratamento baseia-se em sintomas e não na doença.
Nos últimos anos eu passei por diversos tratamentos com
antibióticos, anti-inflamatórios, corticoides e cirurgias. Engordei quase 30
quilos. Busquei remédios e milagres, mas ainda não encontrei. Não consegui mais
trabalhar direito, nem cuidar da casa, dos filhos, de nada...
Já tive meus momentos de tristeza e revolta em meio às dores
que nunca passam, mas hoje consigo (quase sempre) controlar esses sentimentos. Assistir
seu corpo sendo destruído pelas inúmeras cicatrizes, o excesso de peso, as
dores sem fim e não poder fazer nada, esse é o maior sofrimento! As outras
coisas são consequências.
Imagino que muitas pessoas passam por isso e creio que, como
para mim, o mais difícil é fazer com que os outros entendam, já que nós também
não entendemos direito.
Não estou aqui para fazer apologia à autocomiseração, nem
para “atiçar” a piedade alheia, fique claro!
Apenas resolvi deixar alguns pontos bem claros:
1) Doença autoimune não pega! Eu não peguei de ninguém e nem
passo para ninguém.
2) A dor me tira o bom humor e a vontade de falar, em muitos
momentos, mas isso não significa que eu não goste de você, apenas preciso de
alguns momentos sozinha.
3) Não preciso de piedade, apenas de compreensão.
4) Quando alguém tenta amenizar as coisas exaltando uma doença
“pior”, tenho vontade de gritar que: nenhuma doença é boa, todas fazem sofrer,
o doente e quem está próximo dele; doença é ruim e ponto final.
5) Se me perguntam se está tudo bem e eu respondo que sim, é
porque quero acreditar nisso; não porque estou tentando disfarçar, fingir ou
despertar pena...
6) Por outro lado, quando digo que não estou bem; é só isso
que quero dizer e não fazer um relatório dos detalhes sórdidos. Não quero
contar como estão, onde estão e muito menos te mostrar!
7) Eu procuro não pensar no meu problema, pois às vezes,
quando eu esqueço, a dor diminui; isso é um fato! Mas não posso fazer isso se
você não deixa...
8) Se às vezes apareço meio bagunçada, sem fazer as unhas,
pintar os cabelos ou usar roupa ou calçado mais adequado, não é porque sou
relaxada, e sim, porque não estou conseguindo fazer essas coisas.
9) Se não te convido para vir a minha casa, não é porque sou “esquisita”; mas porque não me sinto à vontade em receber convidados em uma casa que já não
consigo cuidar ou porque não estou boa para fazer ou receber companhia e nem
sempre sei como te explicar isso, então não se ofenda ou se aborreça comigo,
pois está além do meu controle.
10) Se às vezes eu deixo de ir a algum evento para o qual me
convida ou não te telefono, também não é porque não me importo ou não gosto de
você, mas porque não tenho a menor condição de fazer isso agora.
11) Posso estar triste, com dor ou minhas inflamações estão
drenando e isto me causa: constrangimento, ainda mais dor, medo de pegar uma
infecção e vontade de pensar por alguns instantes que a dor e o resto do mundo
não existem; por favor, entenda! Não me julgue ou faça comentários maldosos,
pois eles sempre acabam chegando aos meus ouvidos e isso dói mais que minha
doença.
12) Ah, e se não levo meu filho para vários programas que todos
fazem, não é porque sou uma mãe desnaturada, apenas não consigo. E,
infelizmente, ele também tem um problema que a maioria das pessoas simplesmente
não entende, mas disto falarei em outro post. Não ajuda em nada você ficar "ensinando" o que deveria fazer, culpar alguém da minha casa, ou sair comentando por aí que isto é um absurdo. Apenas peço
que não julgue, não é fácil para nenhum de nós...
Bem, por hora, acho melhor parar por aqui. Agradeço a todos
que tiveram paciência de ler e aos que conseguem compreender.
Quero que entendam, principalmente, que tenho momentos
tristes, mas apenas momentos.
Eu sou uma pessoa FELIZ e grata!!!
Grata a Deus, ao meu marido, super companheiro, aos meus
filhos maravilhosos, a minha família tão especial, aos amigos presentes ou virtuais
e à vida!
Um grande beijo!
Graziela
